Особым семьям — особая забота
Особым семьям — особая забота
Особым семьям — особая забота
Особым семьям — особая забота
Особым семьям — особая забота
Особым семьям — особая забота
Комплекс мер Приморского края по развитию технологий, альтернативных предоставлению услуг в стационарной форме социального обслуживания детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья, на 2020-2021 годы

В современном мире расширяется круг специалистов, работающих с детьми: педагоги-психологи, педагоги-логопеды и дефектологи, нейропсихологи, специалисты по игре, эрготерапевты, физические терапевты, специалисты по сенсорной интеграции и другие

Но все они работают независимо друг от друга, выявляя и работая над нарушением в развитии ребенка каждый по своей квалификации. Очень мало кто из них работает с детьми раннего возраста (дети от 0 до 3 лет), имеющими ограничения жизнедеятельности. Часто именно данная категория детей не получает квалифицированную помощь, а родители с появлением «особенного ребенка» начинают метаться от специалиста к специалисту, пытаясь самостоятельно выстроить маршрут реабилитации1 и абилитации2 своего ребенка. При этом уходит драгоценное время сензитивных3 периодов развития.

В Службах ранней помощи работает междисциплинарная команда специалистов. Это позволяет посмотреть на ребенка и его семью с разных сторон, лучше оценить возможности ребенка, определить проблемы и ограничения, а также его сильные стороны, опираясь на которые специалисты совместно с родителями составляют программу помощи для конкретного ребенка. Кроме этого, специалисты помогают семье выстроить реабилитационный маршрут, повышают уровень компетенции родителей в вопросах воспитания и развития ребенка. Основной целью работы специалистов ранней помощи является улучшение функционирования ребенка в естественных жизненных ситуациях. Обратившиеся в Службу семьи, часто сталкиваются с проблемой – как научить ребенка с ограничением жизнедеятельности элементарным функциональным навыкам, необходимым ему ежедневно: умение держать ложку, пить из кружки, самостоятельно одеваться-раздеваться, осваивать туалетный навык, спокойно засыпать и спать всю ночь и т.п.

Для обеспечения доступности и оказания данной услуги семье в естественных жизненных условиях появляется необходимость введения в Службу ранней помощи «трансдисциплинарного специалиста».

Давайте попробуем разобраться кто такой «трансдисциплинарный специалист»?

Итак, трансдисциплинарный специалист – специалист в сфере ранней помощи, который является ведущим специалистом для семьи, создает, развивает и поддерживает постоянные рабочие отношения с семьей, становится главным экспертом по «целому» ребенку, а не только сосредоточивается на отдельных областях развития ребенка или на его неумениях в этих областях. Иными словами, «трансдисциплинарный специалист» (ТДС) – универсальный специалист, работающий с семьей во время домашнего визитирования, помогающий семье в функционировании ребенка в естественных жизненных ситуациях4 (ЕЖС).

Работа трансдисциплинарного специалиста строится на основных принципах ранней помощи: доступность, естественность, функциональность и семейно-ориентированность.

Проведем сравнительный анализ 3-х подходов к развитию ребенка: мультидисциплинарный, междисциплинарный, трансдисциплинарный. (Таблица 1).

Сравнительный анализ

подходов к развитию ребенка раннего возраста

                                                                                                             Таблица 1

Этапы

Мультидисциплинарный подход

Междисциплинарный подход

Трансдисциплинарный подход

Первичный прием (первая встреча)

Каждая встреча проходит в отдельных кабинетах с отдельными специалистами.

Проходит в одном месте с несколькими специалистами.

Проходит в домашней обстановке с одним специалистом

Оценочные процедуры

Каждый специалист проводит отдельно свои оценки, чаще обращается внимание на отсутствующие навыки.

Члены команды и семья проводят совместную оценку.

Оценка проводится на основе участия ребенка в повседневных делах и наблюдается как ребенок учится.

Участие семьи

Чаще всего работа строится индивидуально с ребенком, родители встречаются с каждым специалистом индивидуально.

Родители-полные и активные члены команды.

Родители – равные участники.

Разработка программы

Каждый специалист строит отдельно узкоспециализированную программу, направленную на улучшение познавательных, речевых или двигательных нарушений.

Члены команды и родители составляют совместную программу на основе семейных потребностей.

ТДС составляет программу вместе с семьей, направленную на улучшение функционирования ребенка в естественных жизненных ситуациях.

Реализиция программы

Каждый специалист реализует свою программу

Каждый член команды реализует свою часть программы, постоянно сверяя свою работу.

ТДС совместно с семьей: специалист обучает родителей, чтобы они могли эффективно реализовывать программу.

Коммуника-ция во время реализации программы

Не формализована, специалисты общаются между собой и семьей, когда есть в этом потребность.

Регулярные встречи членов команды для обмена информации, знаниями, умениями и навыками.

Постоянная коммуникация с семьей и другими членами команды.

 

Проанализировав таблицу, можно сделать вывод, что трансдисциплинарный подход очень удобен семье и ребенку. Наиболее благоприятным для ребенка раннего возраста является получение услуг с ТДС. Для меленьких детей важны отношения со взрослыми людьми, выстроенные на доверии, уважении и качественном общении. Намного легче их выстраивать с одним ключевым взрослым, чем строить их с несколькими людьми, у которых разные стили взаимодействия, уровни знаний о ребенке и семье.

Трансдисциплинарный специалист организует более эффективное использование семейных и программных ресурсов. Вместо фрагментированного подхода нескольких специалистов и множества рекомендаций от разных специалистов, семья получает скоординированную помощь. Ей не нужно запоминать, кто и чем занимался, какие задания нужно выполнить. При этом такой подход минимизирует негативные последствия, когда семья контактирует с несколькими специалистами и они постоянно меняются. Ведь это может привести к путанице, заставляя родителей решать, что делать, кому доверять и верить.

Главный смысл работы трансдисциплинарного специалиста в том, чтобы влиять на функционирование ребенка в целом, анализируя все стороны жизни семьи, оценивая:

  • собственную активность ребенка в ЕЖС, то, как ребенок двигается, как общается, как использует ручки, насколько понимает указания, как учится;
  • вовлеченность ребенка в ЕЖС;
  • окружающую среду: мебель, оборудование, игрушки, посуду, поведение взрослого.

При этом специалисту не обязательно иметь специализированные знания в разных областях: быть логопедом, психологом, дефектологом, физическим терапевтом и т.п. Если есть необходимость, семья направляется на консультацию узких специалистов, а специалист помогает включить их рекомендации в ЕЖС.

Какие же знания необходимы трансдисциплинарному специалисту? Конечно, это должен быть специалист, имеющий свою основную профессиональную специализацию (Например, педагог, логопед, психолог, специальный педагог), дополнительные знания и практические навыки из смежных областей (умение правильно позиционировать ребенка, поддерживать коммуникацию в возможной для ребенка форме, оказывать психологическую поддержку родителям и обучать их основным навыкам развития ребенка в процессе повседневной жизни). Кроме этого, ему необходимо хорошо знать онтогенетические этапы развития ребенка, знать Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ)5, в которой представлена подробная классификация всех сфер жизни человека, включая ЕЖС; уметь анализировать все стороны жизни семьи, чтобы помочь понять, в чем трудность в развитии ребенка и направить внимание в ту сторону, которую нужно изменить; владеть игровыми и коученговыми6 стратегиями.

Трансдисциплинарный специалист выстраивает свою работу с ребенком и семьей посредством домашних визитов.

Важно, что в перечень услуг ранней помощи входит услуга домашнего визитирования, Домашнее визитирование позволяет сделать услуги ранней помощи доступными для самых нуждающихся детей.

Это качественно новая технология в области помощи детям с нарушениями развития. Специалист выезжает с семью с целью оказания адресной помощи на дому в привычных для ребенка и членов его семьи условиях. Технология направлена на содействие оптимальному развитию ребенка и повышение родительских компетенций в области развития ребенка.

Семьи, имеющие детей с тяжелыми нарушениями, часто переживают из-за того, что не могут обеспечить своему ребенку всех тех услуг, которые доступны другим детям. Домашний визит осуществляется только с согласия семьи и имеет единственную цель – сделать помощь семье максимально доступной и удобной в получении. Одной из главных задач, которую решает специалист – это поддержание родителей в их родительской роли и возможность показать, что они делают всё необходимое для полноценного развития ребенка, учитывая его индивидуальные особенности развития и среду в которой находится ребёнок.

Если у ребенка или его семьи имеются трудности с тем, как организована или протекает ЕЖС, его работа будет посвящена их улучшению.

Мероприятия по улучшению функционирования ребенка в ЕЖС могут касаться трех аспектов:

  • изменение факторов окружающей среды (мебель, одежда, технические средства, специальное оборудование и др.);
  • формирование у ребенка необходимых навыков;
  • обучение членов семьи навыкам ухода за ребенком, а также повышение их компетентности в вопросах обучения ребенка.

Все активности, которые специалист предложит, будут естественным образом вплетаться в обычный день ребенка, а не нарушать его. Специалист может использовать привычные предметы, адаптировать мебель и игрушки ребенка, играть с ним в привычной для него и спокойной обстановке. Сам специалист становится естественной частью жизни ребенка, а это может быть значимо для малышей с трудностями адаптации или трудностями в социально-эмоциональном развитии.

С принципом обучения в естественной среде тесно переплетается принцип функциональности. Для качественной индивидуальной программы ранней помощи важна ее функциональность, то есть насколько она в целом согласуется с жизнью ребенка, учитывает общий контекст жизни семьи, полезна и выполнима. Во время домашнего визита специалист получает всю эту информацию, оценивая домашнюю обстановку, то, как протекает типичный день семьи, ресурсы родителей, собственную активность ребенка.

Разрабатывая и обсуждая программу с родителями, специалист, в первую очередь, думает о том, какие навыки, действия окружающих и изменения в окружающей обстановке помогут ребенку быть более активным и участвующим в своей жизни и жизни семьи. Понаблюдав за действиями родителей дома, можно достаточно точно предположить, что из предлагаемого специалистами «приживется» дома, включится в естественный ход их жизни, а что останется «лишним». В процессе домашнего визита специалисту легче повлиять на сложившуюся повседневную ситуацию, предложить маленькие шаги по ее изменению и помочь их достигать, чем делать это в условиях учреждения, опираясь только на сообщения родителей.

Соблюдение одного из ключевых принципов в работе трансдисциплинарного специалиста – семейно-ориентированности, т.е. вовлечения родителей и других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц в процесс улучшения функционирования ребенка, в том числе в оценочные процедуры, составление и реализацию программы. Оценка реализации программы в условиях домашнего визитирования представляется наиболее эффективной, так как позволяет привлечь большее количество лиц (не только родителей, но и сестер, братьев, бабушек, дедушек, няню и т.д.). Кроме того, в привычных домашних условиях, члены семьи имеют больше возможностей для понимания, важности и необходимости в улучшении функционирования ребенка с одной стороны и относительной легкости, прилагаемых ими усилий, реальности выполнения поставленных задач с другой.

Умение ребенка самостоятельно использовать приобретенные навыки в жизни будет являться показателем эффективности программы. Специалист помогает родителям увидеть даже слабую динамику, показать, что важно не столько количество навыков, сколько их устойчивость и влияние на естественные жизненные ситуации.

Специалисту, также как и родителям, важно наблюдать за динамикой формирования у ребенка навыков (двигательных, познавательных, речевых, коммуникативных, социально-бытовых), но его необходимо сравнивать только с самим собой, отмечать, какие у него за определённый период времени появились умения и навыки.

Рассмотрим пример работы трансдисциплинарного специалиста в рамках Службы ранней помощи.

Семену было 1г.10 мес., когда его семья обратилась в Службу ранней помощи по направлению врача-невролога. Родители ребенка были очень обеспокоены, что у Семена отсутствует речь, он не смотрит в глаза, появляются беспричинные частые истерики, ночью плохо спит, есть проблемы с едой, не может долго сидеть во время приема пищи.

Специалисты пригласили семью с ребенком на первичный прием в Службу. К сожалению, полноценной встречи и беседы с родителями не получилось: ребенок все время тревожился, плакал, бегал бесцельно по комнате, не проявляя интереса к предложенным игрушкам. Семье было предложено получить услугу ТДС.

Через неделю специалист посетил семью дома и провел первоначальную оценку уровня развития ребенка. Далее специалист совместно с семьёй спланировал оценочные процедуры: это был опросник ежедневных рутин, карта наблюдения за интересами ребенка, видеозапись «приема пищи». Все опросники заполняли родители ребенка, наблюдая за Семеном в течение 2-х недель. По итогу оценочных процедур было выявлено, что ребенок имеет трудности во всех естественных жизненных ситуациях. После беседы с мамой была выбрана основная рутина (ЕЖС) для работы - «Прием пищи». Проанализировав весь бланк ЕЖС, специалист определил, что согласно МКФ у Семена с трудом формируются навыки в коммуникации, в понимании инструкций, навыки в самообслуживании: умении принимать пищу, ходить в туалет, умываться, одеваться/раздеваться.   Поэтому углубленная оценка проводилась именно по перечисленным рутинам в виде очной встречи с семьей дома и просмотра видеозаписи, чтобы проанализировать ход рутины «Прием пищи». После углубленной оценки развития ребенка определился актуальный возраст ребенка: по области «Общие задачи и требования» – 18 месяцев, по области «Коммуникация» – 9-12 месяцев. Данный возраст и стал отправной точкой для отработки несформированных навыков и написания индивидуальной программы ранней помощи Семену. Совместно с родителями были выбраны 5-ть основных целей, над которыми семья начала работать в течение 3 месяцев. Вот эти цели:

  1. Во время основных жизненных ситуаций, когда мама просит Семена: «Посмотри», «Возьми», «Подними», «Суй», «Дай», «Бросай», «Садись», «Иди», он выполняет 8 простых задач в знакомом контексте по знакомой вербальной инструкции.
  2. Во время чтения книг, одевания-раздевания, купания, приема пищи, игры, раскачивания на качели, когда мама находится напротив ребенка и эмоционально читает стишки, поет песни, читает книгу, Семен проявляет интерес к речи взрослого, улыбаясь, смотря на взрослого, вокализируя в течение 5 секунд.
  3. Во время еды, игры со взрослым, когда Семен хочет взять желаемый недоступный предмет (сок, хлеб, печенье, кусочки еды, мяч, машинка, поп-ит, карандаши, качель), он указывает на него с помощью протянутой руки.
  4. Во время социальных игр (прыжки, кружения, по кочкам), мыльные пузыри, раскачивания на качели, приема пищи, когда взрослый делает остановку в своих действиях и спрашивает: «Еще?», Семен отвечает любым доступным ему способом (движением тела, вокализацией, жестом).
  5. Во время приема пищи, когда Семен видит перед собой детскую ложку, он берет ее в руку, набирает еду в ложку и доносит до рта.

Как вы видите, все цели носят функциональный характер и необходимы, чтобы у ребенка формировались элементарные коммуникативные навыки, навыки самообслуживания. Над поставленными целями семья совместно со специалистом работает в течение 3 месяцев. Раз в неделю специалист посещает семью дома, обучает родителей различным игровым стратегиям, выясняет, что получается, а что нет, организует домашнюю среду так, чтобы ребенку было комфортно в ней и он развивался в естественных условиях. Между домашними визитами родители самостоятельно обучают ребенка в повседневной жизни.

Например, обговаривая проблемы, связанные с приемом пищи, выяснили, что ложка для ребенка сильно большая, стульчик для кормления не подходит ребенку, которому уже около 2 лет: спинка его наклонена сильно назад, подножка спущена. В связи с этим, во время приема пищи Семен находился в полулежащем положении или постоянно падал назад, когда сидел (поэтому он не мог долго усидеть на стуле). Кроме этого, во время кормления ребенка окружало большое количество игрушек, включался мультфильм (Семен постоянно отвлекался от еды). Изменив окружающую среду, мальчик более усидчив, появился интерес к еде, стал увереннее держать детскую ложку.

Встреча с семьей не ограничивается только домашними визитами. Для того, чтобы навыки успешно закреплялись, необходимо их применять в разных ситуациях, с разными людьми, в различных местах пребывания. Поэтому семье предоставляется возможность посещать занятия в Службе ранней помощи.

По истечении 3-х месяцев индивидуальная программа пересматривается. После промежуточной оценки ставятся новые цели, или продолжается работа над предыдущими, которые не переросли в устойчивый навык.

В заключении хочется сказать, что трансдисциплинарный специалист влияет на функционирование ребенка в целом.  Развитие основных навыков, определенным индивидуальной программой ранней помощи, обычно встроено в ежедневную деятельность семьи и других организаций, которые посещает ребенок. Таким образом он тренируется и осваивает новый навык во время взаимодействия с другими людьми, с окружающим его миром. Естественно-средовой подход также позволяет улучшать навыки всех членов семьи развивать ребенка в повседневной жизни, благодаря чему дети получают больше возможностей учиться новому, сохранять и развивать приобретенные умения.

Примечание. Все материалы статьи взяты из курса повышения квалификации «Трансдисциплинарный специалист» Санкт-Петербургского института раннего вмешательства.

  

Словарь терминов:

  1. Реабилитация — это процесс восстановления здоровья, функционального состояния и трудоспособности, нарушенных болезнями, травмами или физическими, химическими и социальными факторами.
  2. Слово «абилитация» происходит от латинского слова «habilis», которое означает умелый, компетентный. Под абилитацией понимается процесс помощи и поддержки семьям и детям с функциональными ограничениями. Процесс абилитации направлен на развитие новых функций и способностей в отличие от реабилитации, которая направлена на восстановление потерянных функций и способностей.
  3. Сензитивные периоды – периоды развития, которые характеризуются повышенной восприимчивостью психических функций к внешним воздействиям. Это наиболее благоприятные возрастные периоды в развитии ребенка для освоения каких-либо видов деятельности, например, наиболее сензитивным периодом для развития слуха ребенка является возраст до 1 года.
  4. Естественные жизненные ситуации (ЕЖС) – это такие виды активности, которые проходят с ребенком с определенной регулярностью, часто для обозначения естественных жизненных ситуаций используют термин «рутина». К повседневным рутинам (естественным жизненным ситуациям) относятся: время, когда ребенок просыпается; туалет/смена подгузника;  умывание/мытье рук; одевание/раздевание;  прием пищи;  сборы и выход на прогулку/прогулка; поход в магазин; самостоятельная одиночная игра ребенка;  совместная игра со взрослым человеком;  досуг (разговоры, чтение книг, просмотр телевизора, рисование и т.п.);  поход к друзьям и прием гостей у себя дома;  купание;  засыпание и сон.
  5. МКФ – Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья. МКФ является стандартом ВОЗ в области измерения состояния здоровья и инвалидности, как на уровне индивида, так и на уровне населения.
  6. Коучинг – это стратегия обучения взрослых людей, когда помогающий специалист содействует способности обучающегося размышлять над его действиями/практикой, чтобы определить их эффективность, помочь построить план для улучшения этих действий и использовать эти действия в текущей и будущей ситуации (Rush & Shelden, 2004).

Ирина Владимировна Киселева, воспитатель,

специалист по сенсорной интеграции,

трансдисциплинарный специалист

КГАУСО «Арсеньевский СРЦН «Ласточка»

Сайт создан на средства гранта Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (г. Москва)