Во вторую субботу октября во всем мире проводится день хосписной и паллиативной помощи. В Региональном ресурсном центре решили обсудить проблему оказания паллиативной помощи немного раньше. Это связано, прежде всего, с таким событием в Приморском крае как проведение двухдневного семинара по детской паллиативной помощи, организованного благотворительным фондом развития паллиативной помощи «Детский паллиатив». (http://www.rcpcf.ru).
В семинаре участвовали специалисты здравоохранения, социальной сферы, родители тяжелобольных детей и просто неравнодушные люди – волонтеры. Педагог-психолог отделения реабилитации детей с ограниченными возможностями Сердюкова Елена Сергеевна явилась представителем нашего учреждения на данном семинаре. Она прослушала выступающих специалистов паллиативной помощи, развивающих это новое для России направление, и рассказала педагогам и медикам Регионального ресурсного центра, работающим с детьми-инвалидами, в том числе и тяжелобольными детьми, а также с их семьями, о том, почему паллиативная помощь — это тема, важная для всех.
По определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь — это подход, улучшающий качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с опасной для жизни болезнью, через облегчение боли и управление другими симптомами, которые причиняют страдания и подрывают силы. Такую помощь надлежит оказывать с момента постановки диагноза и на всем протяжении болезни. Вопреки распространенным представлениям, паллиативная помощь нужна не только пациентам с онкологией в терминальной стадии, но и пациентам с другими неизлечимыми заболеваниями в конце жизни.
Не надо о грустном или все-таки надо?
«О паллиативной помощи нужно говорить широкой аудитории, потому что болезни — это часть нашей жизни, отмечали специалисты по паллиативной помощи Савва Наталья Николаевна и Вартанова Карина Арамовна, ведущие семинара. Это часть нормального физиологического процесса. Огромное количество детей с паллиативными диагнозами находится по всей стране. Нужно говорить, что такие семьи существуют. Их много. Они имеют право жить нормальной жизнью, и общество может помочь в этом".
Елена Сергеевна, цитируя высказывания экспертов благотворительного фонда «Детский паллиатив», отметила, что «Хоспис — это про жизнь» и рассказала о данной форме помощи. Важной составляющей паллиативной помощи являются стационары — хосписы. Несмотря на расхожее мнение, это не дома смерти, где люди доживают последние дни в страшных муках. Это не место, куда людей привозят умирать. Вовсе нет. Руководители таких учреждений особо подчеркивают, что хоспис — это про жизнь. Например, сотрудники Детского хосписа в Санкт-Петербурге и Москве стараются каждый день подопечных наполнить яркими и насыщенными событиями. Проводят праздники, мастер-классы, концерты и многое другое для детей и членов семьи своих подопечных. "Если мы не можем добавить жизни дней, давайте добавим дням жизни!", — всегда говорят специалисты детских хосписов. В хосписе человек с тяжелым заболеванием может получить всестороннюю помощь — медицинскую, психологическую, социальную и даже духовную. Вне зависимости от конфессии. Дети могут находиться в хосписе в тяжелые периоды заболевания или на короткое время, чтобы родители могли набраться сил для дальнейшей борьбы. Неизлечимое заболевание — беда для всей семьи. Фонды и хосписы помогают не оставаться наедине с этой бедой, оказывая всестороннюю поддержку.
"Мы хотим научить людей верить, что в хосписах есть жизнь — жизнь такой концентрации, которая бывает только у тех, кто знает: времени осталось немного", — говорят специалисты и волонтеры, работающие в хосписах.
Хоспис на дому
Важной формой паллиативной помощи является хоспис на дому — выездная служба помощи фондов и организаций. Стационары не могут вместить всех нуждающихся в помощи людей. Фонды создают команды врачей, медсестер, психологов, консультантов по социальным вопросам и других специалистов, которые оказывают помощь на дому семьям, состоящим на учете фонда. Люди с тяжелыми заболеваниями зачастую требуют сложного медицинского ухода, специального оборудования. Фонды стараются обеспечить подопечных всем необходимым, а также обучить их близких людей особенностям ухода, чтобы обеспечить максимальный комфорт каждого пациента. "Паллиативная помощь — это качественная жизнь до конца", — считают специалисты.
Паллиативная помощь в Приморском крае
К сожалению, данные практики такой важной работы абсолютно не развиты в Приморском крае. Елена Сергеевна еще раз подчеркнула, что целью благотворительного фонда «Детский паллиатив» является расширение вариантов помощи семьям с тяжелобольными детьми, которые можно организовать с помощью неравнодушных людей и специалистов, работающих в области реабилитологии и здравоохранения. Эксперты Фонда отмечают, что финансовая поддержка, выделяемая на реализацию таких проектов как «Школа паллиативной помощи детям» в виде грантов достаточна ощутима. Экспертно-методическая поддержка специалистов учреждений здравоохранения, социальной защиты и НКО в регионах России по вопросам паллиативной помощи детям реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Специалисты Регионального ресурсного центра, который начал свою работу также благодаря благотворительному фонду – Фонду поддержки детей в трудной жизненной ситуации – выразили надежду, что в Приморском крае данная инициатива найдет поддержку, и тяжелобольные дети будут получать качественную жизнь до самого ее конца.
С презентациями, предоставленными благотворительным фондом «Детский паллиатив» можно ознакомиться здесь.
